ELA
¿Qué es ELA?
La ELA, esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta de forma negativa a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, causando así, la pérdida del control muscular. Desde residencias ancianos Málaga te ponemos al día sobre las nuevas normativas que plantean una mejor en la vida de los enfermos.
No hay cura para esta enfermedad ya que es de carácter degenerativo, con una esperanza de vida media entre tres y cinco años.
En las fases más avanzadas de ELA, los músculos del cuerpo de la persona se paralizan por completo, además los enfermos son conscientes de su deterioro porque su capacidad cognitiva no se ve afectada.
Siguiendo los datos de la Fundación Luzón en España, localizamos 3.717 casos de personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica que atiende el Sistema Nacional de Salud, y se suman tres nuevos casos detectados de esta patología cada día.
Ley de ELA.
El pasado martes 8 de marzo, se aprobó por unanimidad en el pleno del Congreso de los Diputados la proposición de ley presentada por Ciudadanos.
Se trata de la Ley ELA, cuyo principal objetivo se basa en mejorar la calidad de vida de aquellas personas que lo padecen.
La norma reconoce el 33% de grado de discapacidad a los pacientes desde el momento que son diagnosticados y con independencia del estado de desarrollo de la enfermedad.
Con esta Ley se pretende garantizar a los afectados acceder a ayudas económicas con rapidez y que puedan optar a plazas de residencias tanto públicas como concertadas del Estado, ya que a día de hoy son muy limitadas o directamente no existen.
Este proyecto de ley es un primer paso, pero la esperanza estará en los hechos que al final se lleven a cabo, y es que, en ocasiones las familias reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad cuando el paciente ya ha fallecido.
La norma consta de cuatro principios:
- Reconocimiento del 33% de grado de discapacidad.
- Atención preferente, para que el paciente cuente con los recursos técnicos y humanos especializados, de esta forma se podrán cubrir las necesidades que provoca ELA. Además, se ha insistido por la incorporación de transportes y alojamiento tanto para pacientes como familiares en la cartera de servicios suplementarios.
- Bono social eléctrico, para pagar la factura de luz debido al alto gasto que suponen las máquinas que los pacientes necesitan 24h, ya que hay familias que no pueden hacer frente a estos gastos.
- Servicio domiciliario con acceso a fisioterapia y atención especializada 24h.
Por otro lado, la norma también pretende fomentar la investigación y las ayudas de la esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas.
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